Gimena, Argentina de 30 años,  ha pasado gran parte de su vida sin entender lo que le sucedía. 

“Esperaba la fila del jardín de infancia durmiendo en el piso”.

Gimena

Hace dos semanas, Gimena participó en una videollamada organizada desde narcolepsia.es junto con otras 5 mujeres con narcolepsia de parecido rango de edad, entre las cuales estábamos Ruthy, y yo, Carmen Domínguez.

Gimena, al igual que muchas de nosotras, las personas que sufrimos excesiva somnolencia diurna (conoce los síntomas en detalle, aquí), se tuvo que enfrentar por sus propios medios a lo que supone tener que adaptarse a una vida “normal” con un cuerpo que te limita físicamente en una sociedad que no entiende, ni atiende a circunstancias personales y que rápidamente asocia estigmas sin pensar en posibles condiciones individuales.

Como sociedad, tenemos la mala costumbre de pensarnos globales, de generalizar, de pensar por grupos, y no por persona.

Categorizamos en exceso y eso es algo que deberíamos cambiar si queremos ser más solidarios y comprometidos, palabras que en esta época del Covid19 se han repetido a menudo, pero en mi opinión se han sentido a demasiada pequeña escala.

1. ¿Con qué edad recuerdas haber empezado a tener síntomas de narcolepsia?

Desde pequeña, me acuerdo de dormirme en todos lados, ponerme de mal humor en situaciones en las que no podía dormir, e incluso tirarme en el piso a dormir en la fila del jardín de infantes.

“La narcolepsia me dio mucho material para pintar, ya que pinto lo que sueño”.

Gimena

2. ¿Cómo ha sido tu vida con narcolepsia? ¿Cómo diste con el diagnóstico?

Fue bastante complicado por no saber qué era lo que me sucedía. 

Pasé por muchos médicos, muchos exámenes de sangre, y aunque todo salía bien, intentaban solventar mi debilidad con vitaminas. ¡Tomé muchas vitaminas!

Recién, por fin, pudieron diagnosticarme, hace tres años.

“El diagnóstico y la medicación ayudan a llevarlo mejor, pero igual siempre se tienen días malos”.

Gimena

3. ¿Cómo ha sido tu experiencia con la medicación?

Actualmente tomo modafinilo cada 4 horas en 3 tomas diarias y me siento mejor del cansancio y de las cataplejias.

El diagnóstico y la medicación ayudan a llevarlo mejor, pero igual siempre se tienen días malos. He llegado a salir del trabajo llorando de agotamiento, el cuerpo pesa y todo cuesta.

En una clase grupal del gimnasio se me cayeron las pesas de las manos. El cansancio incrementa las cataplejias (síntoma descrito aquí), y fue inevitable. Miré a mi alrededor, y abandoné la sala, no pude ni recoger las pesas.

4. ¿Qué recomendarías a otros narcolépticos o a sus familias?

Que busquen información y mantengan contacto con gente narcoléptica para sentirse más acompañados, más comprendidos.

Si deseas conocer a más personas con narcolepsia, ¡Escríbenos!

5. ¿Podrías mencionar algo positivo en tu aprendizaje de vida con esta enfermedad crónica?

Con esfuerzo se puede, logré obtener mi título universitario en Ciencias Veterinarias en 6 años y logré independencia económica.

Además, me dio mucho material, mucha inspiración, para pintar, ya que pinto lo que sueño.

6. ¿Cómo es tu vida en la actualidad? 

Soy veterinaria, hago clínica y cirugía. Reconozco que me cuesta mucho cumplir con las 8 horas laborales y a veces es imposible poder hacer una siesta. 

Por lo general, si tengo muchas cirugías descanso en el medio o luego no trabajo más ya que quedo agotada. Informé a mis compañeros de mi situación y eso hace que me pueda sentir algo mejor en el trabajo.

Vivo sola desde hace más de medio año y realmente es difícil porque llego cansada y tengo que cocinar, lavar ropa…  Así que intento tener comida ya preparada.

Tengo pareja, a la que veo por suerte casi todos los días, así que si estoy muy cansada él se ocupa de esas cosas.

MUCHAS GRACIAS GIMENA <3

Los asuntos cotidianos más simples después de jornadas “normales” de trabajo pueden ser una gran complicación para los que padecemos narcolepsia.

Por ello, aprovecho para darle las GRACIAS a todas las personas que nos rodean, que nos apoyan, nos comprenden, nos ayudan y no nos juzgan.

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