¿Cuáles son los 5 síntomas principales de la narcolepsia?
La narcolepsia es un trastorno del sueño caracterizado por 5 síntomas principalmente.
Hay narcolépticos que no manifiestan la totalidad de los síntomas, y otros que tienen que aprender a vivir con todos ellos.
Dependiendo de la persona, los síntomas de la narcolepsia tienen mayor o menor intensidad.
A nivel individual, la intensidad de los síntomas también fluctúa en función de las circunstancias de vida a las que la persona se va enfrentando.
Aunque, en cierto modo, llega un punto en el que los síntomas más o menos se estabilizan, pero cada día es distinto en cada uno de nosotros y es algo que los narcolépticos notamos mucho.
1. Excesiva somnolencia diurna:
Sentir cansancio o tener mucho sueño a lo largo del día es el principal problema, en general.
Fácilmente podemos sentir mucho sueño tanto en situaciones monótonas como leer o ver la TV, así como en momentos de aparente actividad como comer, conducir, montar en bici…
Los episodios pueden durar de minutos a horas y se pueden presentar:
- De forma progresiva, es decir, notando cómo llega la pesadez del cansancio.
- O de forma más brusca, cuando el ataque de sueño es tan fuerte que caer dormido es prácticamente incontrolable.
PARA UN NARCOLÉPTICO, DORMIR EN SITUACIONES CONSIDERADAS “INAPROPIADAS” PUEDE SER UNA NECESIDAD VITAL.
¿Puedes encender el móvil si le queda un 0% de batería? No, ¿verdad? Ok, en nuestro caso, es igual.
Dejémonos de estigmas. Si tienes un familiar, amigo o conocido, que sufre ataques de sueño incontrolable en público, ocúpate de que esté bien, déjale dormir un rato y, por favor deja de lado absurdas vergüenzas sociales.
Más vergüenza debería dar despertar a alguien que se está recuperando para poder seguir con su actividad, o simplemente, para poder llegar a su casa.
2. Cataplejias: Pérdida de la tonicidad muscular
Las cataplejias o cataplexias, son pérdidas repentinas de la tonicidad muscular.
NOTA: ¡NO TODOS LOS NARCOLÉPTICOS TIENEN CATAPLEJIAS!
Para que nos entendamos, son momentos, en los de repente, los músculos de la persona no responden, como si durante esos instantes de flan fuera nuestra anatomía, nuestro cuerpo.
Esto suele confundirse con los ataques de sueño irresistibles (descritos en el punto 1), pero es bien distinto.
LA CATAPLEJIA NO ES UN ATAQUE DE SUEÑO como tal.
Se produce ante ciertos estímulos: Risa, sorpresa, susto, etc (puede variar dependiendo de la persona o del cansancio que se acumule).
En el momento de recepción de ese estímulo sentimos como el cuerpo se desploma parcial o completamente, dependiendo de la intensidad del mismo.
DURANTE LA CATAPLEJIA somos plenamente CONSCIENTES.
Sabemos donde estamos, vivimos lo que nos está pasando y oímos TODO lo que sucede a nuestro alrededor, pero el cuerpo cae y no podemos pedir ayuda.
PUEDEN DURAR DE MINUTOS A SEGUNDOS.
Durante la cataplejia el cuerpo no responde y en situaciones sociales donde queremos intentar controlarlo, desde fuera, puede verse como un desmayo con convulsiones, pero, importante, ¡NO ES UN DESMAYO y NO HAY CONVULSIONES!
Al sufrir esa sensación de cuerpo sin vida, como nos encontramos en un estado de consciencia total, luchamos con el estímulo recibido.
Esa “lucha” consiste en tratar de pensar en otra cosa, para recuperar el tono muscular y poder volver al estado corporal normal.
Ese esfuerzo para salir del desvanecimiento incontrolable e intentar controlarlo es lo que desde fuera algunos confunden con convulsión.
Pero NO lo es, porque No es involuntario, se produce debido a que estamos trabajando en recobrar el control del cuerpo.
Es una lucha, que se vive literalmente como una “activación y desactivación” muscular.
Hay quien piensa que en ocasiones se producen cataplejias sin estímulo alguno, pero no lo considero así. ->
Estamos rodeados de estímulos, sin embargo, hay cosas que nos resultan tan cotidianas, que no podemos ni entender que eso también produce una reacción en nuestro cuerpo.
Un dato importante, mis queridos, curiosos, familiares, especialistas y amigos:
LA PERSONA EN ESTADO DE CATAPLEJIA ESTÁ DISFRUTANDO O SUFRIENDO EL MOTIVO POR EL CUAL SE HA PRODUCIDO.
Si ha sucedido por risa, la persona siente que ríe y en un contexto social de comprensión sentirá la felicidad de la risa aunque sus músculos no respondan.
Por ello, si conoces a alguien que padezca narcolepsia-cataplejia, sujeta bien a la persona cuando tenga su ataque y deja que disfrute de su momento. No se lo cortes, sé comprensivo.
Todos tenemos derecho a disfrutar, y uno de los comentarios MENOS COMPRENSIVOS y MÁS COMUNES es el “Por favor, no te rías”. ¿Hola? ¿Alguien con un mínimo de empatía en la sala?
No siempre llegamos a esa pérdida brusca de la tonicidad muscular, a veces, simplemente sentimos una sensación de flojera.
SUBRAYO: NO TODOS LOS NARCOLÉPTICOS TIENEN CATAPLEJIAS
3. Sueño desestructurado o fragmentado
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Para un narcoléptico, puede resultar normal despertar varias veces a lo largo de la noche.
A veces es desesperante el número de veces que algunos podemos llegar a despertar y lo complicado suele ser volver a conciliar el sueño.
Entonces, ¿en qué se diferencia la narcolepsia de la insomnia?
Los narcolépticos, al acostarnos, podemos fácilmente dormirnos en cuestión de un minuto, pero a lo largo de la noche nos enfrentamos a diversos despertares.
Al conciliar el sueño, entramos demasiado rápido en la fase REM (Movimientos Oculares Rápidos), fase que con normalidad las personas alcanzan una media hora después de haber empezado a dormir.
Cualquier persona en momentos de preocupación o inquietud podría despertar varias veces en una noche, pero se trataría de algo puntual.
La interrupción del sueño nocturno puede tener un gran impacto en la vida de los pacientes.
También son muy frecuentes las parasomnias: pesadillas, sonambulismo, hablar en sueños, episodios de agitación psicomotriz, etc.
4. Terrores nocturnos
Muchas personas con narcolepsia sufren constantes “pesadillas” y confusiones nocturnas de distinto tipo que con frecuencia son aterradoras.
En casos de infancia, creencias peculiares o desconocimiento del diagnóstico, es fácil incluso tener miedo a dormir, por la experiencia tan fuerte y con sensación de extrema realidad a la que hay que enfrentarse.
Esos “sueños” que se viven como “reales” son denominadas alucinaciones HIPNAGÓGICAS / HIPNOPÓMPICAS o alucinaciones del sueño.
Pueden confundirse con pesadillas y son más o menos habituales al conciliar el sueño (hipnagógicas) o al despertar (HIPNOPÓMPICAS).
¿Por qué les llama “alucinación”?
Normalmente la persona que duerme sueña con el contexto físico real en el que está durmiendo pero aparece algo desconcertante que se siente como real.
Es fácil sentir :
- Ruidos,
- Presencias de todo tipo (se crea o no en ello en estado de consciencia, lo cual es de un impacto mucho más complicado en niños) ,
- Contacto físico sin que lo haya, pero se percibe como tal.
Todo esto suele ir acompañado de la PARÁLISIS DEL SUEÑO (ver punto 5, a continuación, para más detalle).
Los niños pueden sentirse confundidos por sus alucinaciones, y verse demasiado avergonzados para hablar de ello o no ser capaces de explicarlo.
Estas alucinaciones han sido notificadas aproximadamente por un 45% de los pacientes pediátricos con narcolepsia.
Las alucinaciones del sueño se pueden confundir o diagnosticar erróneamente como ataques de pánico, pesadillas o terrores nocturnos en los niños. Los eventos más graves pueden incluso confundirse con trastornos psicóticos.
NO HAY QUE TENER TODOS LOS SÍNTOMAS PARA TENER NARCOLEPSIA
5. Parálisis del sueño
La parálisis del sueño es la incapacidad de moverse o hablar por un período de tiempo, normalmente, al empezar a dormir o al despertar.
Suele venir enlazado con la alucinación del sueño. En ese momento aterrador o perturbador se siente como el cuerpo se bloquea.
Durante ese rato, no es posible despertar, pedir ayuda, ni moverse.
El no poder salir de ese terror con motivo de la parálisis implica una lucha en la persona que lo sufre que suele o puede ir acompañado de:
- Agitación en los ojos
- Gemidos, por ese intento de pedir ayuda
- Entumecimiento, contracturas musculares u hormigueo en las extremidades
- Fuerte aceleración del corazón
- Transpiración
- Presión en el pecho
- Respiración dificultosa
Los episodios generalmente duran algunos minutos y pueden terminar solos, aunque es más habitual que finalicen al conseguir llegar al estado de consciencia.
Por ello, si en tu entorno alguien sufre de terrores nocturnos, lo mejor que puedes hacer es despertar a esa persona, y asegurarte de que llega al estado de consciencia para que pueda volver a dormir sin continuar con el episodio.
La parálisis del sueño puede ser difícil de confirmar en pacientes pediátricos, ya que tienen más dificultades para describirla.
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6 Replies to “¿Cuáles son los 5 síntomas principales de la narcolepsia?”
Felicidades ¡¡¡ Con la información que nos das en tu web, estás ayudando mucho a todas las personas con Narcolepsia, a sus familiares, amigos, docentes, doctores y a la sociedad en general. Tu valiosa información ayudará a entender mejor la Narcolepsia y a facilitarnos la vida a todos.
Muchísimas gracias Rafael. Poco a poco generaremos más contenido para mantener al día detalles relacionados con la vida diaria de un narcoléptico y otros detalles de interés. ¡Saludos!
Una publicación genial, explicando con todo detalle los síntomas de la Narcolepsia, pero lo que más me ha gustado los pequeños consejos…
Cuando tengo una Cataplejia y estoy en el suelo, realmente estoy disfrutando.. me estoy riendo a carcajadas aunque no lo pueda exteriorizar… y si… frases como no te rías, cortan el momento, quiero reírme, quiero disfrutar y tengo derecho a pasarlo bien… aunque de una manera diferente al resto…
Gracias por tu publicación… un saludo…
Muchas gracias Lourdes 🙂
Esperemos que esto sirva de impulso y ayuda a las otras personas que se encuentran en nuestra situación, así como a los profesionales y familiares a entenderlo mejor.
Por ello, comentarios tan sinceros como el tuyo son de gran ayuda y apoyo.
De nuevo, gracias 🙂 y ¡feliz tarde!
Desde hace tiempo me sucede que, cuando no descanso del todo bien duránte unos 3 días (dormir sólo 5 horás), mi cerebro cambia de modo “ón” a modo “choff” con Memoria y concentración nulas
El agotamiento es brutal aún con varias latas de redbull, cafés… sueño exagerado sin llegar a dormirme del todo.
Lo interesante es cuando en algún momento de estrés vienen las alucinaciones del sueño, la sensación de haber soñado lo que me ocurre en ése momento con una angustia importante durante minutos…
¿Qué creéis que puede ser?
Estoy desesperadico, gracias!
Gracias por tu comentario, Héctor y disculpa por la demora en responder. Dormir es tan importante como comer para que los cuerpos funcionen, por ello dormir 3 días seguidos tan solo 5 horas fácilmente puede alterar la calidad del descanso dando pié a todo tipo de situaciones, por ello es imprescindible cuidar las horas de sueño, la regularidad y el lugar de descanso lo más posible, así como evitar la ingesta de excitantes. Pero entiendo la desesperación y el agobio que supone luchar con el sueño, y sentirse confundido entre lo soñado y lo sucedido. Por ello, desde aquí te animamos a intentar regularizar tu vida lo que puedas y especialmente solicitar a tu médico de atención primaria la revisión de un especialista del sueño, de un fisioneurólogo que pueda valorar presencialmente y realizar las pruebas pertinentes para poder mejorar tu estado a medida con tu situación. ¡Fuerza! Feliz miércoles.