¿Qué es narcolepsia?
La palabra narcolepsia suele resultar familiar, a pesar de ser aún un gran desconocido.
Generalmente quienes han oído hablar de este trastorno lo definen como “eso que tiene la gente que se duerme de repente”, y es así en cierto modo.
Se trata de una afección neurológica crónica. El cerebro no puede controlar con normalidad los ciclos de sueño y vigilia.
Por lo tanto, la cosa no sólo va de dormir, de hecho, por ese desajuste entre sueño y vigilia, los narcolépticos duermen mal, sus fases del sueño están desordenadas y todas las noches pueden ser complejas.
La narcolepsia es una enfermedad del sueño de difícil diagnóstico.
Se estima que unas 25.000 personas sufren narcolepsia en España, sin embargo calculan que solo se detecta en 30 de cada 100 afectados. Es una enfermedad rara (poco habitual).
Si crees alguien que aprecias o tú mismo podría tener narcolepsia, un neurofisiólogo (especialista del sueño) debería hacer un diagnóstico preciso y ayudar a mejorar tú o su calidad de vida.
El diagnóstico erróneo es común, por lo que es importante la evaluación de un profesional de la salud con experiencia en narcolepsia e hipersomnia. ¿No conoces ninguno? ¡Escríbeme!
Si bien es cierto que los narcolépticos podemos dormirnos en situaciones insospechadas y tardamos pocos segundos en quedarnos dormidos.
Ahí empieza “la aventura”.
Nosotros no sabemos lo que es dormir 8 horas seguidas, en algunos casos, poder llegar a dormir 3 horas de forma continuada es una fortuna.
Los afectados de este trastorno se duermen muy rápido pero su sueño no es reparador, no descansan y muchas veces sufren. ¿Por qué?
Porque padecen de constantes pesadillas, terrores nocturnos, y largos momentos de “aburrimiento” en mitad de la noche.
Las noches son largas, levantarse por la mañana muy duro, espabilarse lleva su tiempo, si con suerte pueden llegar a espabilarse sin incluir una imprescindible siesta en mitad de la mañana. ¿Y los días?
Los días sí que son largos… ¿Alguna vez has tenido Jet Lag? ¿Alguna vez has pasado demasiadas horas sin dormir? ¿24 horas sin dormir? ¿48 horas? ¿72?
Entonces puedes hacerte una idea aproximada de cómo se siente un narcoléptico a diario, sufrimos excesiva somnolencia diurna, también conocida como hipersomnia, o para que nos entendamos, cansancio extremo.
Las situaciones cotidianas son duras, las horas de escuela más, y las jornadas de trabajo un martirio. ¿Qué sentimos?
A veces sentimos que el cuerpo nos pesa, que la sociedad no nos comprende, que las jornadas laborales son injustas, dado que pueden resultar insoportables.
Este desajuste neurológico suele ir acompañado de incomprensión cotidiana.
No somos perezosos somos unos luchadores que vivimos cansados y nadie puede entender lo que eso supone.
Muchos sabemos incluso bien adultos lo que es llorar de cansancio. El agotamiento puede ser desesperante.
De hecho lo es, y por ello, debemos aprender a lidiar con un cuerpo cansado, y una mente que se agota.
La creatividad lo es todo y es posible trabajar el vivir con ello y ser feliz, cosa que vamos a ir viendo poco a poco en los próximos posts.
Más difícil es el caso de la infancia. Los niños narcolépticos se enfrentan a situaciones demasiado complicadas para su edad y necesitan mucho apoyo.
Los niños, son niños y la infancia el período de vida más importante. Lo marca todo y requiere de mucho amor y gran comprensión por parte de los adultos que acompañan la vida de estos niños.
Es un tema que también se va a tratar en el blog, porque nadie se merece sufrir y nadie se merece ser infeliz.
El objetivo es hacer que entre todos: afectados, familiares, especialistas, docentes, etc. hagamos posible una vida más fácil.
Con ciertas pautas, todo es mejorable y con esto se puede aprender a vivir una vida bonita.
¿Te identificas? ¿Hay algo de lo que te gustaría que hablemos? Deja tu comentario a continuación 😉
DETALLES SOBRE LOS SÍNTOMAS DE LA NARCOLEPSIA.
6 Replies to “¿Qué es narcolepsia?”
Esta genial ! Muy bien escrito, dudo que ningún experto especialista lo pueda exponer mejor. Me parece tan brillante, interesante e importante que lo debería leer todo el mundo que tenga un mínimo de sensibilidad y ganas de ayudar, entender y respetar a todas las personas que sufren problemas del sueño.
Muchísimas gracias, Rafael. Los médicos especializados también lo pueden exponer, y muchos lo hacen de forma brillante, de hecho he tenido la fortuna de haber aprendido directamente de grandes profesionales como la Dra. Maria Rosa Peraita-Adrados, el Prof. Gert-Jan Lammers o la Dra. Francesca Cañellas Dols, por ejemplo.
Todos ellos, junto con mi especialidad en Psico-sociología y mi caso personal han sido fuente de inspiración para lanzar este blog cuyo objetivo es informar de forma clara y concisa para todos los públicos.
De nuevo, muchísimas gracias. 🙂
Felices sueños
Muy bien explicado!! Me siento totalmente identificada. Hace muy poco que me han diagnosticado la narcolepsia, después de años de vaivenes de especialistas y pruebas.
Yo sufro de migraña, pesadillas, terrores, alucinaciones y muchas veces insomnio.
Cada día me cuesta horrores despertar para llevar a mis hijos al colegio y en varias ocasiones ellos me han tenido que llamar porque no conseguía despertarme. Es una batalla diaria que llevo lo mejor que puedo, con positividad, paso a paso. Soy madre y soy universitaria. Intento sacar huecos al día para descansar, tomarme mi tiempo y convivir con este cansancio extremo que me roba la energía. Pero se puede ser feliz, yo lo soy, tengo una familia que me apoya y me siento orgullosa de mi misma, pues a pesar de todo, no me rindo y seguiré luchando. La vida es preciosa!! 🙂
¡Muchas gracias Merche! Gracias por el comentario, por tu sinceridad, por tus bonitas palabras <3
También me he sentido muy identificada: migraña, pesadillas, terrores, alucinaciones….
Conforme vaya desarrollando el blog, ¡hablaré también de las migrañas!
Te mando un abrazo lleno de energía
Muchas gracias. El articulo nos ha sido de gran utilidad a mi marido y a mi. Tenemos un niño con estos síntomas y estamos investigando continuamente.
¡felicidades por el proyecto!
Hola Alba, gracias a ti por tus palabras. El apoyo y la comprensión son un componente esencial. Pronto hablaremos de infancia y familia. Cualquier cosa, aquí nos tienes. ¡Feliz fin de semana!