No todos los narcolépticos nacen con síntomas, a muchos se les desarrolla a lo largo de la vida, en la adolescencia o en otros momentos, y llegar a obtener el diagnóstico de narcolepsia suele ser complejo.

La narcolepsia es un trastorno del sueño que complica la vida, complica el desarrollo escolar y las vivencias en general.

Si bien es cierto que en cada persona se manifiesta de forma distinta y cada afectado de narcolepsia desarrolla algunos síntomas o todos y con intensidades distintas.

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Conocer el diagnóstico de la narcolepsia es de gran ayuda para poder tomar medidas, pero muchas veces lleva años dar con ello, por eso desde narcolepsia.es el objetivo es dar difusión y apoyo a esta enfermedad rara.

Para el correcto desarrollo de la infancia y la adolescencia de los narcolépticos y de otros muchos trastornos, es imprescindible una educación inclusiva.

Lila, háblanos de ti.

Soy Lila Saurini y estudié Psicología Social Comunitaria en la Universidad Católica Nuestra Señora de la Asunción, en el Paraguay.

Desde el día que nací, a mi Mamá le dijeron los médicos: “Cuidado, que esta niña, es bastante dormilona”. Esto ocurrió en 1987 y esa fue la indicación médica que madre recibió al salir conmigo del hospital. 

Un poco de historia…

Ya en la época del colegio tuve problemas, por ejemplo, me prohibían sentarme al lado de la pared, ya que, recostaba la cabeza y dormía largas siestas.

También recuerdo que, cuando iba de visita a las casas de mis primas a jugar, era normal que me durmiera en el suelo. Tenía sueño y dormía ahí mismo, donde estaba.

También me acuerdo ir a misas con mi familia y dormir buenas siestas en el banco e incluso llegar a roncar tranquilamente dejando a mi familia en un completo bochorno social, jaja. 

Lo más increíble fue dormir en un ascensor, en el hombro de mi mamá, aproximadamente a los 7 años de edad, de un piso a otro, ya me quedé dormida. 

Ahora lo tomamos con humor, pero realmente mi familia no lo pasó muy bien.

1. ¿Cómo diste con el diagnóstico de tu narcolepsia?

Específicamente el diagnóstico de la narcolepsia se dio a la edad de 8 años, en 1995.

Tuve que visitar a todos los neurólogos del país.

Inicialmente, confundieron el diagnóstico con miastenia, porque la cataplejia me provocaba una caída en el párpado.

También tuve que cambiarme de colegio varias veces. 

Mi familia tuvo la oportunidad de llevarme al Nicklaus Children’s Hospital al sur de la Florida (USA), el cual es exclusivamente para niños y allí a través de un estudio, dieron con mi diagnóstico de narcolepsia.

Luego de obtener el diagnóstico de mi narcolepsia, pude culminar el colegio, gracias a un permiso especial desde el Ministerio de Salud de la Nación, el cual me habilitaba a ausentarme las veces que fuera necesario por mi condición médica.

Eso me ayudó mucho, ya que siempre fui bastante irregular en cuanto a la asistencia debido al sueño excesivo. 

2. ¿Qué tal tu experiencia con la medicación?

El primer tratamiento médico, implicaba el consumo de 5 pastillas de Ritalin al día, esto es Metilfenidato, y sirve para regular el Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).

El Metilfenidato era lo único disponible en Paraguay y me trajo muchos problemas de salud como presión alta ocular.

A partir de los 13 años aproximadamente, el tratamiento cambió y hasta hoy día sigo con una pastilla al día de Modafinilo, medicamento que tengo que traer de Argentina.

En tiempos de COVID-19, con el cierre de la frontera no pude conseguir importar el Modafinilo y tuve que recurrir a un laboratorio de mi país el cual aparentemente tiene estándares de elaboración distintos.

Van dos meses que consumo el modafinilo local y no siento las diferencias, espero seguir así.

3. ¿Qué recomendarías a otras personas diagnosticadas de narcolepsia y/o a sus allegados?

La recomendación que puedo dar es:

No temer, aceptar y gestionar la vida de la mejor manera siendo consciente de las limitaciones propias. 

4. ¿Podrías mencionar algo positivo en tu aprendizaje de vida con esta enfermedad crónica?

La enfermedad es un problema, solamente cuando no la aceptamos, si la aceptamos, podemos aplicar soluciones que nos brinden una mejor calidad de vida. 

La narcolepsia me enseñó que puedo, a pesar de las dificultades, puedo y puedo más de lo que podía imaginar.

5. ¿Cómo es tu vida en la actualidad?

Actualmente puedo afirmar que aprendí cuáles son mis límites, por ejemplo, sé que puedo gestionar dos actividades, como estudiar e ir al gimnasio, o trabajar y tener mi espacio espiritual.

Pero sé que no puedo cumplir con todo, no puedo estudiar, trabajar, tener mi espacio espiritual e ir gimnasio, de intentarlo, la frustración se hace presente.

Esto una lo va gestionando, en cuanto a lo efectivo, es decir, familiares, pareja y/o amistades deben tener conocimiento de la enfermedad, para así tener mayor comprensión, ya que una no puede estar siempre disponible.

Actualmente puedo sostener un trabajo, y los fines de semana hago lo que yo denomino “cura de sueño”, duermo mucho y aprovecho para recuperarme.

También mi jefe me habilitó hacer siestas en horario laboral porque realmente me hacen mucho bien.

Con mucha suerte, estoy también desarrollando proyectos propios a nivel laboral, los cuales me ofrecen mayor flexibilidad en el horario, es decir, no es una carga laboral menor pero sí me permite dormir si necesito hacerlo. 

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