“¿Podrías imaginar tu vida si tuvieras narcolepsia?” Simi, 25 años.
¿Sabes lo que es sentirse continuamente cuestionado o juzgado por no poder llevar el ritmo de los otros?
Visualiza tu vida con narcolepsia.
Nosotras, las personas con narcolepsia tampoco podríamos haber imaginado un giro así: Adaptarnos a vivir con un cuerpo cuyo sistema nervioso no discierne bien entre sueño y vigilia.
A menudo, desarrollamos los síntomas en edad de adolescencia, aunque cada caso es distinto.
La narcolepsia, no se ve, es invisible para los ojos de quienes nos rodean.
Por ello, con las palabras de Simi, transcritas a continuación, os invito a hacer un breve ejercicio de empatía. Si tienes un par de minutos, lee cada pregunta y reflexiona antes de leer la siguiente, por favor.
Simi actualmente tiene 25 años y lleva el peso de la narcolepsia, desde los 13, sin entender nada, hasta que por fin, con 23 obtuvo su diagnóstico. Hoy, nos invita a reflexionar con las siguientes líneas:
¿Te imaginas la sensación de vivir como si no hubieses dormido en 72 horas?
¿Te imaginas levantarte todos los días de la cama ya cansado?
¿Te imaginas que al andar te pesara el cuerpo?
¿Te imaginas no poder estar atenta a tu alrededor?
¿Te imaginas ir al baño y dormirte haciendo pipí?
¿Te imaginas tenerte que echar la siesta por necesidad y no por gusto?
¿Te imaginas quererte levantar de la cama y no poder?
¿Te imaginas no poder hacer la vida que toda la gente de tu edad hace?
¿Te imaginas no poder recordar ciertas cosas porque cuando te las cuentan estás tan cansada que no tienes la atención necesaria para retenerlo?
¿Te imaginas tener todos los días terrores nocturnos?
¿Te imaginas echarte a dormir y poder enterarte de todo lo que pasa alrededor?
¿Te imaginas vivir con un cerebro cansado?
¿Te imaginas que la gente te juzgara porque no puedes llevar su ritmo?
¿Te imaginas tener sueño todo el día?
¿Te imaginas irte con tus amigos y en mitad de la comida quedarte dormida?
¿Te imaginas llorar por lo cansada que estás ?
Yo no me lo imagino porque vivo así. Yo vivo con narcolepsia.
Simi, 25 años, narcolepsia tipo 2. Zaragoza, España.
7 Replies to ““¿Podrías imaginar tu vida si tuvieras narcolepsia?” Simi, 25 años.”
Tengo una hija con narcolepsia de 25 años que lo padece desde 14 y lo diagnosticaron a los 23
Me identifique con simi. Mi hija padece todo eso y es muy dificil. Me decian que era una vaga porque dormia mucho.
Hola Paula, muchas gracias por compartir tu experiencia.
Casi todas las personas con narcolepsia hemos vivido la experiencia de que nos señalen como vagas, incluso cuando sabemos que estamos dando todo de nosotras mismas.
Yo repetí 3ºESO, me dijeron que no era madura para mi edad, que no ponía interés… mucho por hacer en el plano de la información y difusión para mejorar nuestros derechos.
Comentarte que en octubre empezamos grupos con personas de narcolepsia, es la segunda edición, el año pasado la experiencia fue muy enriquecedora.
Es genial porque se convierte en un espacio de confianza y comprensión, cosa que los narcolépticos no solemos encontrar.
Se van tratando temas distintos según las necesidades del grupo, ejemplo: sentimientos, irritabilidad, concentración, memoria, vivir con los otros, alimentación, rutinas saludables, autocuidado, autoestima, etc.
Yo, Carmen Domínguez, como Socióloga además de narcoléptica tipo 1, me encargo de coordinar y dinamizar y proporciono herramientas para mejorar la calidad de vida en consonancia con las necesidades del grupo.
Si quieres más, info, dime sin compromiso.
Un abrazo y mucha fuerza,
Carmen
Los demás dirán muchas cosas por desgracia. La ignorancia alimenta a muchas personas.
Por mi parte, como persona q tiene narcolepsia cataplejia tipo 2, te recomendaría q por lo menos TU, confíes en tu hija, y que sepas q muchas cosas q sentirá, o padecerá, aunque parezcan raras y no les encontréis sentido, la creas y la apoyes… En mi experiencia, la q estoy viviendo y seguiré viviendo de por vida, e visto q a parte de lo malo de la enfermedad, lo peor es la indiferencia de la gente, el poco apoyo q encuentras a tu alrededor.
Incluso aunque el médico te diga q tu hija está bien, si tu hija te dice q se encuentra mal, creela, busca otro médico más experimentado, en este caso neurólogo-a y que le hagan las pruebas q sean necesaria….
Confía en ella y entiende la, entiende q está enferma, q te aseguro q eso es muy importante, por lo menos para mí, q la gente de tu alrededor no te menosprecie y entienda q estás enfermo.
Un saludo para ti y para tu hija y mucha fuerza, q vayamos más despacito no significa q no podamos llegar a nuestros fines.
Mi hija fue diagnosticada a los 10 años. Ahora tiene 11. La verdad es muy duro aceptarlo y enfrentarlo. Sobre todo a veces entenderla. Verla agotada todo el día luego de saber que ella fue siempre una niña muy activa. Pero ánimos y fe que los estudios para obtener los mejores fármacos continúen.
Muchas gracias Karina por tu comentario.
Casi todos los papis y mamis de niños con narcolepsia detectan un gran cambio entre su hijo antes de la narcolepsia y una vez iniciados los síntomas.
Nos ha tocado enfrentarnos a una cuestión neurológica que impacta prácticamente en todo, y saberlo es agarrarlo fuerte, abrazarlo, y seguir adelante con nuevas estrategias, mucha paciencia, y mucho amor. Gracias por tu gran labor como madre, te mando un abrazo con muy buena energía.
Carmen Domínguez
Hola, soy Coco, tengo 33 años, y aunque aún no me la hayan diagnosticado, yo también tengo Narcolepsia cataplejia tipo 2.
Empecé durmiendo más de lo normal, aunque luchase contra ello, y llegue a ir al médico a comentárselo, 12 horas más 2 de siesta dormía al día, y aún así, seguía teniendo sueño, cómo podía ser eso? Y me dijo q eso no era un problema de salud, q más quisiera tener ella el problema de dormir tanto como yo, por lo cual asumí q el problema era mío.
Después vinieron las alucinaciones mientras dormía, que aún siendo tremendamente realistas, al decirme la gente q serían sueños, no llegue a darles mucha importancia.
Después me vinieron las perdidas de tono muscular, (sentía como me quedaba sin fuerza por periodos muy cortos de tiempo) que solían aparecer cuando me reía, sentía vergüenza, sentía temor, al concentrarme… Cosa q no era normal, ya siempre había sido una persona deportista, que comía bien, q iba al gimnasio y sobresalía del resto… Vamos q físicamente no tenían sentido esas perdidas de tono.
Volví a ir al médico, tarde 3 años más de lo q yo quería en poder concertar la cita, por q sin explicación ni motivo me retiraron la seguridad social y tuve que volver a arreglarlo todo, cosa q en pandemia no había citas.
Cuando lo conseguí, el médico volvió a decirme q estaba bien, me hizo 5 pruebas de sangre para decirme que estaba bien, y ya viendo q ese médico no tenía ni idea de mi problema, le pedí q me mandará al médico especialista, el cual me dijo lo q padecía en tan solo 10 minutos.
Ahora estoy a la espera de las pruebas, y estoy sufriendo más ataques y más duraderos de cataplejia.
E visto hombre sentados en mi habitación con machetes, e visto la cabeza cortada de mi madre en el sofá de la habitación, e visto como mi pareja venía hacia mi con un cuchillo, o cómo se tiraba por la ventana… Y muchas más cosas, que mientras estás viéndolas, te quedas paralizado sin poder moverte durante 20-30-40 segundos… No sabría calcular exactamente.
También he visto como una marabunta de hormigas venía hacia mi, y no sólo las e visto, he sentido como un hormigueo por donde esas hormigas me tocaban.
También ha aumentado la duración de las perdidas de tono, llegando al extremo de caerme al suelo sin fuerzas, y aún estando consciente de mi alrededor, no he podido moverme, ni articular palabra.
Si por lo q sea, conocen a alguien a su alrededor que sienta estos sintomas o parecidos, no le tome a la ligera, la mayoría de la gente no nos toma en serio, y eso a veces es lo más duro, ya q no solo sientes q pierdes la cabeza, si no que te tratan como tal, sin ser nosotros los culpables.
Ahora espero a q me lo diagnostiquen para poder demostrar al mundo q me rodea, q no duermo por bago, q no estoy dejando de tener sentimientos o emociones por gusto, si no por evitar cataplejias, q cuando veo cosas al dormir, y me parecen tan reales, no es por perder la cabeza…
Y si cualquiera os sentís así, q sepáis q no estáis solos, q somos pocos los afectados, pero no estáis solos… Os costara pero tenéis q encontrar gente q os entienda, personas q entiendan la enfermedad y se enteren de q estamos enfermos…. Mucho apoyo por mi parte.
Buenos días tengo una hija tiene hoy 9 años, siempre sufrió de muchos de los síntomas que dice simi…. Nosotros cómo familia siempre pensábamos que nos manipulaba me siento cansada no he dormido, caídas repentinas tiene cicatriz de ceja, de mentón,fracturas, hasta que a sus 6 años sufrió muchos ataques de cataplejia hoy se era eso en su momento paso por la parte médica y nunca se supo que pasó …. En pandemia las clases virtuales y estrés que hacía estar más pendiente de todo observación que la niña dejaba de respirar por pocos segundos también tiene apnea del sueño, fue operada de adenoides pero no sirvió mucho por qué seguía con los síntomas de cansancio y mucho sueño diurno. La somnologa mandou. Examen de test de latencia multiple y confirma su diagnóstico. No es fácil con la familia mi esposo aún no es muy conciente de lo que le sucede no acepta, su hermana conmigo nos toca convivir con que cuando venimos del colegio esperar un poco que no se duerma y mantenerse alerta para que no se acaiga ….. No logra tener una vida normal en las mañanas …. Este año estudia en la tarde y gracias a Dios su profesora María González ha sido muy importante en el proceso y hemos sabido sobre llevar su condición y está en sus clases con normalidad retilina en ocasiones no le sirve …. Solo tiene el medicamento hace 9 meses….. Alguien en Colombia con la enfermedad…..